Link utili

Shire ha sviluppato canali di risorse internazionali che offrono maggiori informazioni sulla malattia di Fabry, destinate agli operatori sanitari e al pubblico generale, accessibili per mezzo dei seguenti link.

www.noncosìraro.it

Questi canali sono destinati a un pubblico internazionale al di fuori degli Stati Uniti

Gruppo di supporto per la comunità dei pazienti con malattia di Fabry:

Fabry International Network (FIN):

Il FIN si propone principalmente di facilitare la collaborazione tra le organizzazioni di pazienti a supporto delle persone affette dalla malattia di Fabry, in particolare favorendone la comunicazione, promuovendo le buone pratiche e fungendo da forum indipendente per le Associazioni dedicate alla malattia di Fabry www.fabrynetwork.org

Il sito web è gestito dalla suddetta organizzazione; Shire non è responsabile dei contenuti in esso riportati o della sua manutenzione

Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus:

La mission di A.I.A.F. Onlus è quella di essere vicini ai pazienti Fabry e ai loro familiari, permettendo loro di vincere la solitudine del malato raro nel delicato momento della diagnosi e di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti. L’associazione poi – in maniera neutrale e indipendente – si interfaccia con gli stakeholders (case farmaceutiche, strutture ospedaliere, istituzioni ecc.) e insieme al proprio Comitato Scientifico opera per la promozione delle migliori pratiche di diagnosi e cura. A.I.A.F. Onlus, infine supporta i pazienti Fabry che si trovino ad affrontare problematiche di varia natura legate alla malattia.

www.aiaf-onlus.org